Minha doença crônica é “invisível” não “imaginária”

Nós vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível. Falamos de realidades tão duras como a fibromialgia, que é para muitos uma doença imaginária com a qual algumas pessoas justificam suas ausências ao trabalho. É preciso mudar mentalidades: não há necessidade de que exista uma ferida física para que o sofrimento seja real.

As doenças crônicas socialmente invisíveis (DCSI) são responsáveis por, de acordo com a “Organização Mundial de Saúde” (OMS), cerca de 80% das doenças de hoje. Falamos, por exemplo, das doenças mentais, do câncer, do lúpus, da diabetes, enxaquecas, reumatismo, fibromialgia… Doenças debilitantes para quem sofre com elas, e que além disso obrigam as pessoas doentes a enfrentar uma sociedade que está muito habituada a julgar sem conhecer.

Viver com uma doença crônica é, por sua vez, fazer uma viagem tão lenta quanto solitária. A primeira etapa desta viagem é a busca de um diagnóstico definitivo de “tudo o que acontece em mim”. Não é fácil. Na verdade, pode levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear aquilo que habita seu corpo. Mais tarde, depois de ter assumido a doença, chega certamente a parte mais complexa: encontrar a dignidade, a qualidade de vida com a dor como companheira de viagem.

Se a isso tudo somarmos a incompreensão social e a falta de sensibilidade, entenderemos por que, às vezes, a doença primária se soma à depressão. Por outro lado, não se esqueça de que uma boa parte das pessoas afetadas por doenças crônicas são crianças.

É um tema relevante na sociedade, sobre o qual vale a pena refletir.

Eu tenho uma doença crônica que você não pode ver, mas é real

Muitas pessoas afetadas por uma doença crônica sentem, às vezes, a necessidade de carregar um rótulo. Um sinal com letras bem grandes no qual elas explicam o que acontece, para que o resto também entenda. Para compreender melhor essa realidade, vamos dar um exemplo.

Maria tem 20 anos e vai para a faculdade de carro. Ela estaciona no espaço reservado para deficientes. Mais tarde, pega uma sombrinha para entrar em sua sala de aula. Um belo dia, ela vê sua imagem compartilhada nas redes sociais. As pessoas zombam dela, porque ela é excêntrica, porque anda com uma sombrinha. Além disso, a insultam porque ela tem a “cara de pau” de estacionar na área para deficientes tendo uma aparência tão normal: duas pernas, dois braços, dois olhos e um rosto bonito..

Dias depois, Maria se vê obrigada a falar com seus colegas de universidade: ela tem lúpus. O sol reativa sua doença e, além disso, ela carrega duas próteses em seus quadris. Sua doença não é visível a olho nu, mas está lá, mudando a sua vida, desafiando-a todos os dias a se tornar mais forte, mais corajosa.

Agora… Como viver sem estar continuamente descrevendo sua dor, sem suportar a cada passo os rostos de ceticismo ou de compaixão?

Maria não deseja dizer a todo instante o que está acontecendo. Não quer um tratamento especial, só quer respeito, compreensão. Ser normal em um mundo onde o diferente é objetificado.

As doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de deficiência de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa. Alguns terão maior autonomia, e também existirão aqueles que, por sua vez, possam ser mais ou menos funcionais, dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá momentos nos quais a doença a aprisiona e momentos nos quais, sem saber o porquê, ela se sente mais livre da doença.

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada “Invisible Disabilities Association” (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma “doença invisível” com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que eles deixam bem claro nesta associação é que viver com uma doença crônica é um problema, mesmo no âmbito familiar ou escolar.

Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, recebem às vezes as censuras do seu entorno porque acreditam que eles usam sua doença para não cumprir com as suas obrigações. Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não realizar as suas tarefas. Tais situações são as que pouco a pouco podem acabar desconectando a pessoa da sua realidade, até que se torne, se é que é possível, ainda mais invisível.

A importância de ser emocionalmente forte

Ninguém escolheu suas enxaquecas, seu lúpus, seu transtorno bipolar… Longe de se render diante do que a vida tem para oferecer, só resta uma opção. Assumir, lutar, ser assertivo, levantar-se a cada dia apesar da dor ou do medo.

• Uma doença crônica envolve ter de assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Uma delas é aceitar que seremos julgados em algum momento. Devemos nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas.
• Nós não devemos relutar em dizer o que acontece conosco, em definir nossa doença. Temos de tornar visível o invisível para que aqueles que nos cercam tomem consciência. Haverá dias nos quais aguentaremos qualquer coisa e momentos nos quais não aguentaremos nada. No entanto, continuamos a ser os mesmos.
• Também devemos ser capazes de defender os nossos direitos. Tanto a nível de trabalho quanto no caso das crianças nas escolas.
• Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: o movimento. Você tem que se mover com a vida e levantar todas as manhãs. Embora a dor nos torne cativos, temos que nos lembrar de uma coisa: se pararmos, nos atingem a obscuridade, as emoções negativas e o abatimento…

Em conclusão, algo que deve ficar claro é que as pessoas afetadas por doenças crônicas socialmente invisíveis não precisam de nossa compaixão. Nem devemos dar-lhes um tratamento especial. A única coisa que demandam é empatia, consideração, respeito… Porque às vezes as coisas mais intensas, maravilhosas ou devastadoras, como podem ser o amor ou a dor, são invisíveis aos olhos.

Não as enxergamos, mas estão aí.