Como são os pais com transtorno do espectro autista?
Os pais com transtorno do espectro autista são invisíveis na nossa sociedade. Quando procuramos estudos e pesquisas, partimos sempre do esquema “pais neurotípicos que cuidam de crianças com autismo”. De alguma forma, estamos negligenciando uma realidade que é mais comum do que pensamos e que tem características próprias que merecem ser conhecidas.
Os dados estatísticos alertam que mais de 1% da população pode estar no espectro autista. Algo assim evidencia um fato óbvio: há muitas pessoas que ainda não receberam um diagnóstico. A razão para este último ponto é explicada de forma simples. Estamos diante de um quadro neurobiológico com ampla manifestação de características e necessidades (nem todas tão óbvias).
Há pessoas com síndrome de Asperger, outras com síndrome de Rett, há pacientes com graves limitações comunicacionais, grandes dependentes e aqueles que simplesmente não suspeitam que estão neste espectro. Existem homens e mulheres com autismo altamente funcional que não relacionam suas limitações, problemas e dificuldades com essa realidade neurobiológica.
Eles formaram famílias e apresentam algumas peculiaridades nesta formação que é interessante descrever. Vamos analisar.
O que caracteriza os pais com transtorno do espectro autista?
Ser Asperger ou estar no espectro autista não faz de alguém um mau pai, de forma alguma. Simon Baron-Cohen, diretor do Centro de Investigação do Autismo da Universidade de Cambridge (Reino Unido), diz claramente: algo que finalmente está sendo demonstrado no século XXI é que as pessoas com autismo são capazes de participar de todos os aspectos da vida, incluindo a paternidade e a maternidade.
Falamos sobre este último ponto devido a um fato notável. Em 1988, o Dr. Edward Ritvo, psiquiatra da Universidade da Califórnia, enviou um artigo ao Journal of Autism and Developmental Disorders intitulado Onze Pais Autistas. A publicação foi negada até dez vezes antes de ser publicada. De acordo com o que lhe foi dito, era impossível que pessoas com autismo tivessem uma família.
No final, o médico Ritvo teve que mudar o título para que seu trabalho fosse aceito pela comunidade científica ( Onze “possíveis” pais autistas). Até muito recentemente, essa condição era considerada um distúrbio grave e incapacitante. Felizmente, essa perspectiva já mudou, mas precisamos de mais avanços, mais conquistas…
Temos inúmeras pesquisas sobre crianças com autismo, mas não sobre adultos com TEA. No entanto, eles existem e fazem parte da nossa sociedade. Eles realizam seus trabalhos, têm seus sonhos e objetivos, constroem famílias, têm um parceiro e, é claro, gostam de criar seus filhos.
Mas como são os pais com transtorno do espectro autista? Falaremos sobre isso a seguir.
As mães com autismo são mais propensas a sofrer de depressão pré e pós-parto
Como apontamos, temos poucos estudos sobre adultos com transtorno do espectro autista. No entanto, uma das figuras que mais se aprofunda nessa área é o Dr. Simon Baron-Cohen, já mencionado. Foi ele quem organizou, através das redes sociais, um importante projeto de levantamento de dados sobre pessoas que, com diagnóstico de TEA, eram pais ou mães em todo o mundo.
Uma coisa que pode ser observada é que as mães com autismo são mais propensas a sofrer de depressão pré e pós-parto. Muitas delas se sentem sobrecarregadas e, acima de tudo, sozinhas. O mais comum é a falta de apoio para administrar o acúmulo de emoções que experimentam.
Se forem diagnosticados, sofrem preconceito e pressão do entorno
Outra característica dos pais com transtorno do espectro autista é a pressão dos colegas e o estigma. Se eles têm um diagnóstico, é comum que familiares, amigos ou colegas de trabalho questionem se conseguem assumir a responsabilidade de serem pais.
Algo assim é vivido com muito sofrimento.
O problema da multitarefa ao cuidar de uma criança
A multitarefa é, em si, um desafio para qualquer família nuclear ou monoparental. No entanto, mães e pais com transtorno do espectro do autismo enfrentam um desafio mais complexo.
Suas mentes sempre tendem a se concentrar profundamente em apenas um aspecto. Ter que estar disponível quando o bebê chorar, saber se é preciso trocá-lo, cuidar das tarefas domésticas, etc., pode ser muito problemático. Portanto, é comum a pessoa fazer listas para organizar suas tarefas diárias.
A superestimulação, um problema recorrente
O choro dos bebês, o choro das crianças mais velhas quando brincam, a bagunça, a televisão, o videogame, etc., fazem com que muitas pessoas no espectro do autismo se sintam oprimidas. A superestimulação (sons, luzes, etc.) é uma sobrecarga muito estressante.
O problema da comunicação com o ambiente social da criança
Algo ilustrativo foi encontrado na pesquisa do Dr. Baron-Cohen. Mais de 60% das mães e pais com transtorno do espectro do autismo apresentam dificuldade de comunicação com professores, médicos e outros profissionais relacionados com seus filhos. Tudo isso é exaustivo e muito problemático.
O problema de não ser capaz de responder a todas as necessidades emocionais da criança
Um pai ou mãe com essa condição ama seus filhos com a mesma devoção que qualquer outra pessoa. Cuidam deles e buscam o melhor para seus filhos como todo mundo. No entanto, estão cientes de que existem limitações e dimensões com as quais não sabem lidar.
Eles sofrem, por exemplo, por não serem capazes de responder aos filhos quando eles têm um acesso de raiva. É mais difícil para eles fornecer apoio quando estão frustrados, com raiva ou tristes. Educar emoções é um desafio para qualquer pessoa, mas ainda mais para a pessoa com TEA, sendo especialmente problemático quando a criança chega à adolescência.
Por outro lado, também é importante destacar um fato notável que foi observado nesta pesquisa online. Algo comum é que os pais (homens) com transtorno do espectro autista apresentem – em média – um estilo parental autoritário.
Para concluir, precisamos de duas coisas. A primeira são mais pesquisas a respeito de como é o autismo na idade adulta. A segunda é óbvia: é aconselhável desenvolver serviços de cuidado e apoio para pais com essa condição. Dessa forma, eles aproveitariam muito mais esse processo e se sentiriam mais competentes na aventura da parentalidade e da educação.
Todas as fontes citadas foram minuciosamente revisadas por nossa equipe para garantir sua qualidade, confiabilidade, atualidade e validade. A bibliografia deste artigo foi considerada confiável e precisa academicamente ou cientificamente.
- Edelson SM, Nicholas DB, Stoddart KP, Bauman MB, Mawlam L, Lawson WB, Jose C, Morris R, Wright SD. Strategies for Research, Practice, and Policy for Autism in Later Life: A Report from a Think Tank on Aging and Autism. J Autism Dev Disord. 2021 Jan;51(1):382-390. doi: 10.1007/s10803-020-04514-3. PMID: 32361792; PMCID: PMC7195819.
- Haas K, Costley D, Falkmer M, Richdale A, Sofronoff K, Falkmer T. Factors Influencing the Research Participation of Adults with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord. 2016 May;46(5):1793-805. doi: 10.1007/s10803-016-2708-6. PMID: 26810436.
- Ritvo, E., Brothers, A.M., Freeman, B.J. et al. Eleven possibly autistic parents. J Autism Dev Disord 18, 139–143 (1988). https://doi.org/10.1007/BF02211824