Doenças raras, a dor invisível de milhões de pessoas

Doenças raras, a dor invisível de milhões de pessoas

Abril 20, 2016 em Psicologia 58 Compartilhados
Enfrentar as doenças raras

As doenças raras são a face invisível da dor humana, sofrimentos que ceifam vidas e que geralmente são desconhecidas para a sociedade e para a comunidade médica e científica em geral.

As doenças raras ou pouco frequentes são aquelas que se caracterizam pela sua baixa incidência, se considerarmos a população em geral. No entanto, não são apenas casos isolados, já que elas acometem de 6 a 8% da população mundial.

Neste cálculo estão incluídas até 7000 doenças raras e a quantidade de pessoas que sofrem com essas doenças no mundo ocidental é assustadora: 27 milhões de europeus, 42 milhões de hispânicos e 25 milhões de americanos.

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Pode acontecer com qualquer um, não é estranho sofrer de uma doença rara

Isto deve ficar muito claro: pode acontecer com qualquer um, ninguém está isento do perigo. Quando isso acontece, a pessoa se depara com inúmeros problemas.

  • A primeira dificuldade vem com o diagnóstico. Isto acontece por três motivos principais: porque estas patologias são desconhecidas, porque é difícil acessar as informações necessárias e porque não conseguimos encontrar profissionais especializados. Se você não tem um diagnóstico preciso, não quer dizer que você é invisível, mas que você não existe.
  • Como consequência, o paciente e a família são afetados pela demora do diagnóstico e acesso ao tratamento adequado, o que agrava a doença em 30% dos casos.
  • Além disso, em países com a Espanha, mais de 40% dos doentes não dispõem de tratamento adequado.
  • Isto angustia as pessoas afetadas, agravando as consequências da rejeição social, porque nem sempre são compreendidas pelas pessoas ao seu redor.

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Abrindo os olhos para a invisibilidade

A maioria das doenças raras são crônicas e degenerativas. Além disso 65% destas doenças são graves e incapacitantes, caracterizadas por alguns destes pontos:

  • Começo precoce: as pesquisas sugerem que 2 de cada 3 doenças aparecem antes dos 2 anos de idade.
  • Dores crônicas: a frequência da ocorrência destas dores é de 1 em cada 5 pessoas afetadas.
  • O desenvolvimento do déficit motor, sensorial ou intelectual prejudica a autonomia da pessoa doente. (1 em cada 3).
  • A metade dos casos prejudica o prognóstico de vida da pessoa afetada: 35% das pessoas podem morrer antes de um ano, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos.

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Criar redes de esperança

Como afirma a Federação Espanhola de Doenças Raras, “as sequelas físicas, psicológicas, neurológicas, emocionais e estéticas que essas pessoas sofrem prejudicam os seus relacionamentos e contribuem para o surgimento de problemas de grande impacto”.

Não é fácil falar e dar visibilidade para essas doenças porque acabamos sendo muito generalistas. Os sintomas de cada uma delas são muito variados. Não existem, por exemplo, dois casos iguais de “lúpus”.

É muito importante o investimento em programas de apoio para as pessoas com doenças raras e seus familiares. Os pacientes precisam de apoio emocional, informações precisas e ajuda material.
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As doenças raras não são apenas enigmas médicos, mas também são enigmas sociais e emocionais que impedem milhões de pessoas de viverem normalmente e desenvolverem seus projetos de vida. Medo, angústia, depressão…

Não conseguimos encontrar a luz no fim do túnel, mas se juntarmos forças e conscientização, encontraremos juntos uma saída. Há esperança.

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