Quais são as necessidades das famílias com crianças com deficiência?
Quando pensamos em famílias com crianças com deficiência e nas necessidades que podem ter, são necessidades de natureza material que sempre vêm à mente. Pensamos que talvez elas precisem de ajuda financeira ou infraestrutura, mas raramente percebemos que há outras dificuldades envolvidas.
A realidade é que elas também têm necessidades emocionais e sociais, bem como informativas. Embora pareçam menos importantes, são fundamentais para qualidade de vida. Especialmente se queremos que nossa sociedade continue avançando e se tornando um espaço onde todos os seus membros estejam devidamente integrados, devemos conhecer e levar em conta essas necessidades.
“A deficiência não o define. Você define como vai enfrentar os desafios que a deficiência lhe apresenta “
-Jim Abbott-
As famílias com crianças com deficiência têm necessidade de informação
Quando sabemos que uma criança tem uma deficiência, temos um número infinito de perguntas que nem sempre têm uma resposta. Às vezes encontramos com profissionais que não levam em consideração que nossa principal necessidade naquele momento é obter informações.
Em primeiro lugar, precisamos saber com certeza o que está acontecendo. Isso é fundamental para que possamos aceitar e internalizar essa nova realidade em nossa família. Mas não é só isso: também precisamos saber quais são as medidas que podemos tomar de antemão, tanto em termos de diretrizes parentais quanto em relação aos recursos que podemos solicitar, para prepararmos o ambiente para a chegada da pessoa com deficiência.
A realidade é que a necessidade de informação nunca desaparece. À medida que a criança cresce e se desenvolve, há mudanças que renovam as incertezas diante das novidades. Em cada estágio da vida, surgirão novas situações que nos obrigarão a aprender cada vez mais.
Por fim, a necessidade de informação das famílias não se limita exclusivamente a elas mesmas. Ou seja, também será relevante que os estigmas e a ignorância desapareçam nos círculos sociais em que se movem, desde os mais íntimos, como suas amizades, até a sociedade em geral, passando por escolas e outras instituições.
“Se o mundo acha que você não é bom o suficiente, isso é uma mentira. Obtenha uma segunda opinião.”
-Nick Vijicic-
As famílias com crianças com deficiência têm necessidades emocionais
As incerteza e as dúvidas nas famílias com crianças com deficiência não vêm sozinhas, e geralmente estão associadas a emoções negativas que devem ser levadas em conta. Na verdade, o apoio emocional é crucial neste contexto, como uma garantia e um suporte fundamental para o seu bem-estar.
Este desconforto geralmente surge por medo do desconhecido e do que está por vir. Se já é normal que as preocupações surjam sobre o cuidado com uma criança, elas aumentam quando os pais recebem uma notícia assim. Além disso, é normal sentir-se impotente, porque eles não podem reverter a situação, ou mesmo culpados, porque pensam que são responsáveis pelo que acontece com o seu filho.
“Você não pode basear sua vida nas expectativas de outras pessoas.”
-Stevie Wonder-
Não é somente nesse momento que necessitarão de apoio. Também precisarão de apoio quando surgir a ansiedade, a ira ou a tristeza que geralmente aparecem nos cuidadores. Um primeiro passo é entender que essas emoções são normais e podem ser trabalhadas para que não sejam tão fortes ou tão duradouras.
As necessidades sociais das famílias com filhos deficientes
Finalmente, não podemos esquecer outro pilar fundamental para o bem-estar de todos nós: o apoio social. Nesta linha, as famílias com crianças com deficiência também precisam dos vínculos com seus amigos e outros membros da família para gerenciar a situação da melhor maneira possível.
Ter pessoas com quem eles possam se expressar livremente, compartilhar seus pensamentos e emoções sem se sentir julgados, pois isso os encorajará a enfrentar melhor os diferentes desafios que surgem em momentos distintos da vida. Isso também vai incentivá-los a desempenhar melhor o papel de cuidadores.
Resumindo, ainda há muito a ser feito quanto a compreender e apoiar as famílias com crianças com deficiência. Damos um passo à frente se considerarmos que as necessidades materiais serão muito importantes nesta situação, mas não serão o bastante se não fornecermos a ajuda afetiva e social de que elas precisam para promover seu bem-estar.