Pacientes invisíveis: jovens no contexto da doença

Pacientes invisíveis: jovens no contexto da doença

janeiro 10, 2018 em Psicologia 73 Compartilhados
Pacientes invisíveis: jovens no contexto da doença

A adolescência muitas vezes coincide com um período crítico, sendo frequente que ocorra nessa época uma dissociação entre a idade cronológica e o processo de maturação (física e psicológica). Quando essa etapa é superada, a categoria de idade compreendida entre os 18 e os 25 anos é denominada por alguns como “idade adulta emergente”. Neste período, os jovens com doenças crônicas passam para o âmbito de atenção dos adultos, experimentando instabilidade ou transtornos, aumentando sua vulnerabilidade e os comportamentos de risco. Falamos dos pacientes invisíveis.

Atualmente não existe um serviço de saúde específico para este grupo de pacientes. Por isso, alguns especialistas os denominam como “os pacientes invisíveis”. Sem dúvidas, as necessidades desse tipo de pessoas são muito diferentes das necessidades do resto dos grupos normativos (crianças, adultos, idosos…), já que se encontram afetadas por diversos fatores (físicos, emocionais, psicológicos, socioculturais, etc).

As doenças crônicas nos pacientes invisíveis

Como as doenças crônicas obrigam a uma rotina de cuidado estrita e complexa, em muitos casos a doença e a situação derivada ficam difíceis de aceitar. Enquanto seus colegas saudáveis desfrutam de cada vez mais liberdade e autonomia, essa progressão não ocorre no paciente (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Devemos pensar que cada condição é única, e podem existir efeitos secundários cognitivos ou derivados da doença e/ou do tratamento. Assim, por exemplo, os medicamentos para tratar as convulsões podem causar sedação, enquanto aqueles que tratam asma ou câncer podem conduzir à irritabilidade e dificuldade para se concentrar.

O simples fato de incentivar os adolescentes a tomarem a iniciativa e mudar o papel de seus pais durante o processo de transição para a “idade adulta emergente” melhora a interação, o diagnóstico e os processos terapêuticos (Van Staa, 2011).

Depois de revisar inúmeros trabalhos, descobrimos que o sistema de saúde é deficiente quando se trata de cobrir as necessidades e particularidades dos pacientes invisíveis. As instalações de cuidados para adultos muitas vezes não estão equipadas para as complexas necessidades de desenvolvimento dessa população, que precisa de orientação e educação profissional. Esses estudos também incluem dois desejos de pacientes: acessar e usar uma série de serviços psicossociais e conseguir um maior controle de suas vidas.

Mulher triste

Desafios e possibilidades para o futuro com os pacientes invisíveis

A ajuda que podemos proporcionar a esse tipo de paciente é essencial para que a transição para a etapa adulta aconteça com sucesso, com e apesar da doença. Por exemplo, podemos conseguir isso fornecendo-lhes ferramentas que estimulem o desenvolvimento de habilidades de autogerenciamento ou garantindo-lhes informações suficientes sobre o processo de transição (Kennedy, Sloman, Douglass & Sawyer, 2007).

Os principais propósitos para alcançar o sucesso no desenvolvimento dessas transições são os seguintes:

  • Trabalhar a partir de um quadro socioecológico. Algo que exige uma responsabilidade compartilhada entre os profissionais de saúde, pacientes e seus cuidadores (Okumura et al., 2014).
  • Gerenciar os conflitos familiares, as experiências relacionadas com a doença ou a mudança nas expectativas sobre cuidados médicos para adultos requer esforços por parte de toda a equipe multidisciplinar (Schwartz et al., 2013).
  • Aumentando a responsabilidade do paciente de forma gradual e progressiva ao longo da infância e adolescência. Assim, por exemplo, incentivar que os jovens façam visitas médicas por si só ajuda a promover a responsabilidade do cuidado da saúde, sentimentos de realização e autoestima (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
  • Treinar o pessoal da área da saúde para cuidar e gerenciar os jovens em condições de saúde crônicas.
  • Superar as barreiras de financiamento, a ausência de tempo e a necessidade de atender a grande quantidade da população envelhecida (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
  • Gerenciar a ansiedade por parte dos pediatras, adolescentes e seus pais sobre o planejamento dos futuros cuidados de saúde.
  • Desenvolvimento de ferramentas apropriadas para avaliar a criança ou o adolescente e a família.

Adolescente doente

A adolescência pode ser uma etapa complicada, e pode ser ainda mais se houver uma doença limitante para a qual atualmente não há tratamento. É por isso que é importante trabalhar com o adolescente, para que ele não se torne um daqueles pacientes invisíveis que, uma vez que superam a adolescência, se sentem perdidos, desencantados e sem esperança.

Referências bibliográficas

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics128(1), 182-200.

Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics113(3), E197-E205.

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