O experimento Tuskegee e os fundamentos da bioética
O experimento Tuskegee é uma daquelas histórias reais nas quais existem vilões que parecem ter saído de uma imaginação insana. Essa história também tem o seu próprio herói, Peter Buxtun, que demonstrou uma verdade inspiradora: às vezes é preciso que apenas um homem decida fazer a coisa certa para que tudo mude.
Para muitos, o experimento Tuskegee é o mais longo e infame de toda a história dos Estados Unidos. Foi um teste em humanos e durou um total de 40 anos: começou em 1932 e terminou em 1972. Entre outras coisas, este estudo prova que os nazistas não foram de forma alguma os únicos nem os primeiros a usar seres humanos como objetos de estudo em laboratório.
O experimento Tuskegee foi um marco na bioética. Antes de ser descoberto, todo um quadro jurídico já havia sido projetado para proteger as pessoas que eram objeto de estudos científicos. No entanto, quando o escândalo desse experimento veio à tona, esses padrões foram reforçados e as precauções aumentadas.
“A honestidade intelectual é de primordial importância no trabalho experimental”.
– William Ian Beardmore Beveridge –
O experimento Tuskegee
O experimento Tuskegee começou em 1932 e, originalmente, pretendia estudar os efeitos da sífilis nas pessoas infectadas com esta doença. Nessa época, sabia-se muito pouco sobre essa infecção e os tratamentos disponíveis eram escassos e ineficientes.
Então, o Dr. Taliaferro Clark, membro da seção de doenças venéreas do Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos em Tuskegee, Alabama, decidiu observar o progresso da doença em indivíduos infectados e não tratados. O grupo de indivíduos que seria observado por seis ou oito meses era formado por camponeses negros pobres, cuja grande maioria era analfabeta.
Outros médicos de prestígio da época se juntaram ao estudo de Clark. Inicialmente, 399 homens infectados e 240 homens saudáveis foram recrutados; os últimos serviriam como um grupo de controle nesse experimento com pessoas.
Tudo começou a correr como o esperado, mas um ano depois, o Dr. Clark retirou-se da equipe de pesquisa, pois não concordava com a direção que o estudo estava tomando.
As rachaduras do experimento
Desde o início do experimento Tuskegee, havia procedimentos eticamente questionáveis. Para começar, os sujeitos estudados não conheciam os detalhes da pesquisa, ou seja, não foram informados sobre o que seria estudado ou qual método seria utilizado. Em outras palavras, não houve consentimento informado.
Além disso, essas pessoas também não receberam um diagnóstico; simplesmente lhes disseram que tinham “sangue ruim”, uma expressão genérica muito aberta à interpretação. Eles foram incentivados a participar do estudo com a promessa de tratamento médico gratuito, transporte para a clínica, alimentação e cobertura dos custos do funeral, caso eles morressem.
Na prática, o que foi feito com eles foi deixar a doença evoluir e observar os seus efeitos no organismo. No total, 600 pessoas foram estudadas. Um dos pontos mais questionáveis foi o fato de que, na década de 1940, a ciência considerou a penicilina eficaz contra a sífilis, mas os pesquisadores se recusaram a dar o medicamento aos pacientes.
Da mesma forma, os “voluntários” foram chamados para realizar um procedimento com a seguinte mensagem: “Última oportunidade para um tratamento especial gratuito”. O que eles fizeram foram punções lombares, ou seja, uma amostragem, em vez de um tratamento. Um dos encarregados parabenizou o seu colega por essa mensagem e elogiou a sua capacidade de trapacear.
Um herói e o fim de uma tragédia
O Dr. Peter Buxton veio para os Estados Unidos quando ainda era um bebê. A sua família havia fugido da Tchecoslováquia por medo dos nazistas. Em 1966, ele já era um pesquisador de doenças venéreas em São Francisco. Nesse mesmo ano, ele enviou uma carta aos responsáveis pelo experimento Tuskegee, expressando sérias preocupações em relação à moralidade desse estudo.
Buxtun não recebeu nenhuma resposta, mas continuou insistindo em sua luta solitária pelos oito anos seguintes. No entanto, vendo que não estava obtendo nenhum resultado, ele decidiu ir à imprensa. A notícia apareceu inicialmente no Washington Star e um dia depois foi publicada na primeira página do New York Times. As acusações eram tão sérias que levou apenas um dia para o experimento Tuskegee terminar.
Na data em que o estudo terminou, 28 dos “voluntários” haviam morrido da doença; outros 100 apresentavam baixa qualidade de vida devido a complicações relacionadas. O mais grave é que 40 esposas foram infectadas e 19 crianças nasceram com sífilis congênita.
Em 1997, o presidente Bill Clinton pediu desculpas publicamente às pessoas afetadas. Esse experimento minou a confiança de muitos norte-americanos nos serviços públicos de saúde.
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Cañizo Fernández-Roldán, A. D. El experimento Tuskegee/Miss Ever’s Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no tratados.