Pessoas albinas: além da aparência física
Para as pessoas albinas, ser diferente não é fácil. Esta alteração metabólica hereditária se caracteriza pela ausência de pigmentação (melanina) na pele, cabelo e olhos, acompanhada de uma dimensão ainda mais chamativa: a discriminação. Em alguns países da África, por exemplo, ser albino significa viver uma realidade aterrorizante. Devido à superstição, a situação destas pessoas é dramática.
O Dia Internacional de Sensibilização sobre o Albinismo é comemorado em 13 de junho. Foi em 2015 que a Assembleia das Nações Unidas decidiu estabelecer esta data com um objetivo bem definido: promover e defender o direito das pessoas albinas a viver em liberdade, a serem respeitadas e protegidas diante de qualquer ato de discriminação e/ou violência.
Os aspectos psicológicos do albinismo mostram que esta condição envolve problemas para se relacionar e, inclusive, para ser produtivo no âmbito educativo e profissional.
Podemos pensar que a razão disso se deve ao grande número de mutilações e assassinatos que são cometidos todos os anos em países como a Tanzânia, o Burundi ou o Congo. No entanto, além destes atos inimagináveis e incompreensíveis, as pessoas com albinismo sofrem rejeições em quase todas as partes do mundo. Elas são apontadas, sofrem bullying nas escolas e discriminações no âmbito profissional.
Tanto é assim que, nos últimos anos, estão surgindo cada vez mais estudos sobre este assunto. Crianças e adultos com albinismo e hipopigmentação enfrentam sérios desafios sociais e emocionais.
Pessoas albinas: além da ausência da melatonina
Hoje em dia, a comunidade médica ainda não se posicionou na consideração do albinismo como uma deficiência. A razão? Estamos diante de uma condição única, que representa uma minoria na sociedade. No entanto, as características dessa alteração genética limitam significativamente esse grupo de pessoas, não permitindo que elas tenham uma vida normal. A sua singularidade, os seus problemas físicos, assim como os preconceitos e a discriminação acabam, frequentemente, levando-as ao isolamento.
Muitas vezes elas sofrem de limitações visuais, fotofobia e problemas dermatológicos graves. Assim, apesar de existirem vários tipos de albinismo (conhecemos até 18 genes envolvidos, com 800 mutações possíveis), a maioria dos albinos já experimentou algo muito real: a rejeição e a perplexidade do seu entorno. Seus cabelos brancos, sua pele pálida e sensível, a tonalidade dos seus olhos, etc. Estes traços sempre chamam muita atenção, especialmente se a família é negra ou asiática.
Chegando a este ponto, temos que indicar que, desde idades precoces, todos nós temos a necessidade de nos sentirmos aceitos. No caso das pessoas albinas e, especialmente,nas crianças pequenas, o que elas sentem, quase desde o início, é o peso da diferença, o estigma de saber que elas são diferentes.
Na maioria dos casos, apesar de contar com o afeto e o apoio familiar, é comum que os albinos desenvolvam uma baixa autoestima, insegurança e retração emocional. Neste contexto, muito além do albinismo e por trás dessa aparência angelical, frágil e até desconcertante, esconde-se outra realidade mais complexa e ainda mais delicada.
Viver com albinismo
1 em cada 17.000 pessoas sofre de albinismo. O continente africano conta com uma das maiores populações de pessoas com albinismo no mundo. Na verdade, na Nigéria ou na Tanzânia uma de cada mil pessoas apresenta esta alteração. Tudo isso nos leva a concluir um fato evidente: a qualidade de vida de uma pessoa nesta condição dependerá de dois fatores.
O primeiro fator se relaciona com o tipo de albinismo que ela tem. Por exemplo, tanto a síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) quanto a síndrome de Chédiak-Higashi são duas alterações associadas a uma certa sintomatologia (queimaduras, hematomas, hemorragias, infecções constantes, hepatomegalia, etc.) que podem condicionar muito o dia a dia.
O segundo fator, como podemos imaginar, dependerá do lugar onde a pessoa albina nasceu. Se for na África, ela vai ser considerada, imediatamente, não um ser humano, mas um Zeru Zeru, um fantasma, um demônio branco. A superstição se combina com a selvageria para encenar uma das crueldades mais desprezíveis denunciadas por organizações como as Nações Unidas. Assassinatos, sequestros, crianças que são mutiladas para levarem seus membros como troféus, mulheres sendo estupradas devido à ideia de que assim se cura o HIV, etc.
A coisa muda de maneira radical se nos afastarmos da África e formos a um lugar muito especial no Panamá. Na tribo Kuma deste país, 1 de cada 150 pessoas nasce com esta condição. No entanto, neste lugar do planeta, as pessoas albinas são um presente do céu, são os filhos da lua ou os netos do sol. Eles são cuidados, respeitados, atendidos e venerados como seres verdadeiramente especiais.
Cabe dizer que esta preferência é uma prática relativamente nova. Até pouco tempo atrás, eles eram considerados filhos profanadores dos colonizadores espanhóis, e a sua rejeição também era combinada com a violência. Só recentemente, quase dois séculos atrás, a visão local se tornou mais humana e sensível com este grupo.
Por último, no que se refere às sociedades ocidentais, devemos indicar que esta sensibilidade também está melhorando com o passar dos anos. Atualmente contamos com várias associações em todo o mundo. Um exemplo delas é a ALBA, um espaço que oferece informação, apoio, faz palestras e promove atividades constantes e encontros para favorecer a integração e dar às pessoas albinas uma maior relevância na nossa sociedade.